Sağlık Bilişimi EABD Tıp Bilişimi Doktora Programı öğrencisi Özlem Özkan, "GENETİK VERİLERİN DAHİL EDİLDİĞİ MOBİL KİŞİSEL SAĞLIK SİSTEMLERİ İÇİN GEREKLİ TASARIM BİLEŞENLERİ" konulu tezini, 09 Temmuz 2018 tarihinde saat 09:30'da Konferans-1 salonunda savunacaktır.

Tez Özeti : Genetik testlerin sağlık alanında kullanımındaki hızlı artış, elektronik sağlık kayıtlarının genetik/genomik verileri kapsaması için yeniden tasarlanması konusunda yeni bir tartışma başlatmıştır. Bugün genetik veriler, sıradan sağlık kayıtlarıyla aynı şekilde değerlendiriliyor. Fakat, genetik verilerin gizlilik ve güvenlik konusunda endişeleri arttıran, kendisine has eşsiz özellikleri ve hatta bir çok ülkede uygulanan, genetik veriye özel yasa ve regülasyonlar var. Biz bu amaca yönelik kullanılması için, veri sahibine kendi verisi üzerinde tam bir kontrol hakimiyeti verdiğinden ve böylece, gizlilik endişelerini giderebilecek potansiyele sahip oluduğundan, Kişisel Sağlık Kayıtları (PHR) sistemleri öneriyoruz. Bu nedenle de, bu tez kapsamında, genetik/genomik verileri içeren bir mobil PHRnin temel tasarım bileşenlerini belirlemek için, dört farklı alt çalışma düzenlendi. İlk olarak, mobil uygulama marketleri analiz edildi ve mevcut uygularda neler olduğunu görmek ve mevcut durumun eksikliklerini tespit etmek için mobil kişisel sağlık kaydı uygulamaları değerlendirildi. İkinci çalışma olarak, bu analiz sonuçları baz alınarak halkın endişe ve görüşlerine ulaşmak için bir anket geliştirildi ve yarısı genetik test deneyimleri olan 174 kişiye uygulandı. Üçüncü çalışmada anket çalışmasına paralel bir zamanda, beş katılımcı ile birlikte 11 katılımcı yaklaşımlı tasarım oturumu organize edildi ve toplantıların sonucunda genetik verilerin bulunduğu bir mPHR prototipi tasarlandı. Son olarak, 18 uzmanın katılımıyla, genetik verilerin toplanması ve Türk sağlık bilgi sistemlerinde gizlilik konularında iki odak grubu çalışma organize edildi. Sonuç olarak, genetik verileri de içeren bir mPHR tüm yönleriyle belirlendi ve literatüre sunuldu.